Aurélie et Estelle, la route comme espoir
RALLYE AÏCHA DES GAZELLES 2024
Autour du Rallye
En participant au rallye, les lyonnaises veulent faire connaître l’histoire de la fille d’Estelle, atteinte d’une maladie génétique rare. Elles espèrent trouver d’autres patients pour faire bouger les labos.
Au lendemain de la première nuit marathon, elles sont aussi en forme que peuvent l’être deux Gazelles après une semaine de route. « On a posé la tente au CP 5, avec plein d’autres nanas pour un apéro à la frontale. C’était plus calme que sur le bivouac, on a super bien dormi ». Le seul regret du duo de trentenaires lyonnaises Aurélie, architecte d’intérieur et Estelle, adjointe de direction dans une agence d’architecte ( team 129) : avoir raté le foie gras et la fondue, faute d’être arrivées à temps.
Huit cas dans le monde
Il y a un an, Zoé, la fille d’Estelle a été diagnostiquée atteinte d’une maladie rare, si rare qu’ils ne sont que huit patients dans le monde à avoir été détectés. « Le dernier de ses gènes porte une lettre différente. À 6 ans, Zoé souffre d’un retard de développement psychomoteur. Pour l’instant elle est en maternelle et bénéficie d’une aide. À la rentrée prochaine, soit elle restera un an supplémentaire en maternelle, soit elle devra aller dans un institut spécialisé. Depuis un an, notre vie est une page blanche : tous les jours, il faut trouver des solutions pour l’accompagner ». Un appel doit être lancé prochainement par le généticien de l’enfant pour trouver de nouveaux patients car pour l’instant « les cas répertoriés sont trop peu nombreux pour que les labos s’y intéressent et lancent des recherches. Sa maladie n’a même pas encore été nommée ». Grâce au RAG, Estelle espère médiatiser son histoire pour trouver, qui sait, d’autres personnes porteuses des mêmes maux que sa fille.
Aller au bout de ses envies
Estelle s’est laissée convaincre par sa collègue de participer. « Et comme j’accepte à peu près tous les défis, j’ai dit oui . Le sport automobile a cette réputation très masculine, on est contentes de casser cette image là ». Aurélie, elle, espère montrer à sa fille de 7 ans que « c’est pas parce qu’on est des petites nanas qu’on ne peut pas être capables de réaliser de grandes choses. Le RAG n’est pas une promenade de santé, loin de là. Je veux lui prouver qu’on peut aller au bout de ses rêves ».
